VulKrif a écrit : Première fois que je commente une anecdote, je fais partie des lecteurs invisible depuis les débuts de l'application.
Je suis également atteint d'algie vasculaire de la face, mais heureusement la forme épisodique, qui vient 3/4 semaines, à raison d'une ou deux crises par jour, puis repart, parfois pendant plusieurs années.
De ce que j'ai entendu, la forme chronique peut provoquer jusqu'à une dizaine de crise par jour, et tout les jours, sans interruption. Les personnes atteintes se baladent généralement avec une bonbonne d'oxygène sur un chariot.
Comme évoqué dans un commentaire précédent, les triptans en injection sous cutanée fonctionne plutôt bien pour stopper une crise en quelques minutes, mais vous devenez un légume l'heure qui suit, accompagné pour ma part de sueur froide et de tremblements. Mais que ça en vaut la peine !
A noter que c'est un peu étrange au début de se piquer soit même dans le gras de la cuisse ou du ventre avec un injecteur.
La douleur durant la crise est insoutenable, et difficile à faire comprendre à son entourage.
Les gens s'imagine souvent la douleur d'une migraine et peuvent être antipathique, c'est assez frustrant.
Force à tout ceux qui connaissent cette douleur et merci d'aborder le sujet, c'est toujours agréable de se sentir compris. Afficher tout Comment ça on devient un légume ? Perso j’utilise du sumatriptan et à part un petit coup de chaud suite à l’injection je me sens très bien dans l’heure qui suit…Je n’ai jamais ressenti ça

MelCoMen a écrit : Comme beaucoup ici je souffre de névralgie du trijumeau, névralgie du grand occipital, algie vasculaire de la face et myasthénie généralisée .
La douleur au moment des crises est absolument insoutenable et insupportable. C'est tout simplement impossible à décrire , et honnêtement je comprends les personnes qui en sont malheureusement arrivées à mettre fin à leurs jours...
Entre les crises les douleurs neurologiques sont permanentes et dégradent considérablement la qualité de vie.
De mon côté je prends 2 anti épileptiques à forte dose, le tegretol et le vimpat, + du laroxyl . Cela atténue à peine les douleurs mais espace un peu les crises qui sans ça seraient permanentes, tout au long de l'année.
Merci pour vos encouragements et votre soutien, nous en avons tous bien besoin...
Et un immense courage à tous ceux qui en souffrent, c'est extrêmement dur à vivre et je ne peux que compatir ... Afficher tout Dr Dominique Valade

Pour toute les personnes souffrant d’AVF je vous conseille le livre mes maux en couleurs de Diane Wattrelos.

J’ai vu passé des messages parlant de tramadol c’est totalement contre indiqué en cas d’AVF ⚠️⛔️

Et pour les personnes en souffrance ou démuni face à la maladie je vous conseille d’aller voir le Dr Dominique Valade à Paris. C’est le plus grand spécialiste sur le sujet. Grâce à lui j’ai une vie à peu près vivable ( 6/8 crises de plusieurs heures par jour pendant plusieurs mois c’était l’enfer )