il y a aussi le fait le de rentrer en contact avec gympie gympie( plante carnivore d'amazonie) elle stimule les nerfs au point de faire croire a la victime qu'il est en train de mourir faite vos recherches ;)

je ne peut que compatir au malheur qui touche les personnes atteinte de cette pathologie , moi meme je souffre de cephalees tres violent ( vomissement , perte de connaissance , pas possible de me nourir ou meme de boire , du mal a parler) et je trouve deja que la douleur est insupportable ....alors oui franchement je les plains du fond de mon coeur , surtout qu en plus a la penibilite des crises viens s ajouter le jugement attif des gens qui nous voit souvent comme des gens qui " s'ecoutent trop" des tires au flan , ou des simulateurs et ca c'est aussi tres penible a supporter au quotidien.

ah oui c est vrai je me rappelle que mon ami se faisait des injections dans la cuisse en début de crise, d ailleurs ça avait l air d être douloureux ce tube de plastique qui injectait le traitement, mais bon il vaut mieux ça... après pour ceux qui disent que les migraines traitées par ixprim c est du pipi de chat, faut pas exagérer non plus, même si comparé à l algie vasculaire de la face c est beaucoup moins fort, ça reste quand même handicapant, surtout pour les femmes vu que souvent c est lié au cycle menstruel, à la pilule... d ailleurs en ce moment je prend au moins un ixprim par jour car j ai mal au crâne tous les jours, c est forcément moins grave, mais n empêche qu au quotidien c est très fatigant, et c est souvent jusque la ménopause... m enfin bon courage à ceux qui ont cette maladie car dans notre malheur de migraineux, on a quand même de la chance.

neveed a écrit : L'oxygénothérapie est le premier traitement recommandé pour cette maladie. C'est même le traitement les plus connu pour la céphalée de Horton. En France peut etre, mais a mes connaissances, je ne crois pas qu'en Suisse ce soit le cas. Peut etre que je me trompe...

bEbE.55 a écrit : Oui je crois qu'il y a une femme touché pour 3 hommes. non c'est l'inverse, plus d'homme que de femme :)

stacy76 a écrit : ah oui c est vrai je me rappelle que mon ami se faisait des injections dans la cuisse en début de crise, d ailleurs ça avait l air d être douloureux ce tube de plastique qui injectait le traitement, mais bon il vaut mieux ça... après pour ceux qui disent que les migraines traitées par ixprim c est du pipi de chat, faut pas exagérer non plus, même si comparé à l algie vasculaire de la face c est beaucoup moins fort, ça reste quand même handicapant, surtout pour les femmes vu que souvent c est lié au cycle menstruel, à la pilule... d ailleurs en ce moment je prend au moins un ixprim par jour car j ai mal au crâne tous les jours, c est forcément moins grave, mais n empêche qu au quotidien c est très fatigant, et c est souvent jusque la ménopause... m enfin bon courage à ceux qui ont cette maladie car dans notre malheur de migraineux, on a quand même de la chance. Afficher tout attend!!tu oses comparer une algie RECONNU douleur la plus insupportable au monde, à une migraine ou je rêve ????
y à un moment ou il faut arrêtée de se plaindre hein

Je le savais, mon oncle en souffre depuis des années... J'ai été de nombreuses fois temoins d'une crise, c'est flippant. Il devient d'une pâleur incroyable et son visage est tendu et nerveux. Il ne supporte ni qu'on lui parle ni qu'on le touche. Il a un traitement à base d'oxygène. D'apres un medecin, cette maladie viendrait des pieds et des chevilles. parfois les crises s'arrêtent à l'âgé de 40 ans mais helas pas mon oncle. Cette maladie est la raison majeure pour laquelle lui et sa femme ont renoncé à avoir des enfants. C'est vraiment terrible. Dans ma famille nous sommes sujets à des soucis de ce genre, ma mère souffrant d'une nevralgie d'Arnold et moi je dois faire des examens pour déterminer l'origine des mes violentes migraines. Pour conclure, je souhaite beaucoup de force et de courage à ceux qui en souffrent.

Niaboc a écrit : non c'est l'inverse, plus d'homme que de femme :) une femme touché pour 3 homme ça fait bien plus d'homme que de femme ;-)

reunina a écrit : attend!!tu oses comparer une algie RECONNU douleur la plus insupportable au monde, à une migraine ou je rêve ????
y à un moment ou il faut arrêtée de se plaindre hein attend, tu sais pas lire ou je rêve ????? je me suis bien exprimée clairement donc après si t as pas compris c est ton problème.

Niaboc a écrit : le seul traitement potentiellement efficace est le LSD! une équipe allemande a eu le droit de créer un LSD purifié de sa composante hallucinatoire et les résultats sont de loin les meilleurs jamais obtenus. j'ai effectivement vu une émission la dessus, et les patient traité par cette équipe voyait leurs crises diminuer en fréquence et même pour certains disparaître complètement, et le tout avec juste un seule prise de ce lsd non hallucinogene. malheureusement aucune autorisation d'exploitation n'à été délivré.

y à des gens qui croient que leur petit bobo c est grave à en mourir,après avoir lu cette anecdote, j espère qu elles vont comprendre qu ailleurs ,y à plus grave!!!!

reunina a écrit : attend!!tu oses comparer une algie RECONNU douleur la plus insupportable au monde, à une migraine ou je rêve ????
y à un moment ou il faut arrêtée de se plaindre hein c'est bien le commentaire d'une personne qui ne sait pas du tout ce qu'est une migraine certes ce n'est sans rien comparé au sujet de l’anecdote mais c'est loin d'être un petit mal de tête comme peut connaître tout un chacun ... il faut toujours essayer de relativisé dans la vie sinon effectivement la plupart des migraineux se jetterais sous un train mais arrêter de dire qu'une migraine ce n'est rien si vous n'en avez jamais eu ! Sachez que dans certains cas la migraine peut être reconnu comme un handicap et peut être un gros frein pour trouver ou conserver un travail . Personne ne devrait connaître la douleur physique ou moral dans ce monde mais comme ce monde est loin d'être parfait et bien pour l'instant on fait avec ce qu'on peut .

jadesheppard a écrit : c'est bien le commentaire d'une personne qui ne sait pas du tout ce qu'est une migraine certes ce n'est sans rien comparé au sujet de l’anecdote mais c'est loin d'être un petit mal de tête comme peut connaître tout un chacun ... il faut toujours essayer de relativisé dans la vie sinon effectivement la plupart des migraineux se jetterais sous un train mais arrêter de dire qu'une migraine ce n'est rien si vous n'en avez jamais eu ! Sachez que dans certains cas la migraine peut être reconnu comme un handicap et peut être un gros frein pour trouver ou conserver un travail . Personne ne devrait connaître la douleur physique ou moral dans ce monde mais comme ce monde est loin d'être parfait et bien pour l'instant on fait avec ce qu'on peut . Afficher tout si si migraine je connais , j ai du arrêter de travaillé dans le secrétariat car l ordinateur ne faisait Qu empirer mes douleurs, mais jamais je ne pourrai comparer migraine et algie, QUI EST RECONNU LA DOULEUR LA PLUS INSUPPORTABLE juste par respect pour ses gens qui souffre énormément!!!

jadesheppard a écrit : c'est bien le commentaire d'une personne qui ne sait pas du tout ce qu'est une migraine certes ce n'est sans rien comparé au sujet de l’anecdote mais c'est loin d'être un petit mal de tête comme peut connaître tout un chacun ... il faut toujours essayer de relativisé dans la vie sinon effectivement la plupart des migraineux se jetterais sous un train mais arrêter de dire qu'une migraine ce n'est rien si vous n'en avez jamais eu ! Sachez que dans certains cas la migraine peut être reconnu comme un handicap et peut être un gros frein pour trouver ou conserver un travail . Personne ne devrait connaître la douleur physique ou moral dans ce monde mais comme ce monde est loin d'être parfait et bien pour l'instant on fait avec ce qu'on peut . Afficher tout tu t es inscrit aujourd' hui pour me dire sa sinon??

non je me suis pas inscrite pour vous , vous n'êtes pas le centre de l'univers et encore moins de mon univers ( car vous pourrez constater si vous chercher un peu que j'ai commentez plus haut) , y a pas de comparaison me semble t-il ... dans le commentaire qui vous a fait dire qu'il n'y a pas de quoi se plaindre.

de plus vu que je vous vouvoie il me semblerait normal que vous fassiez de même

Bonjour à tous,



J'en souffre aussi depuis 12 ans, mais je suis stabilisée grâce à un traitement adapté.

Pour tous ceux qui ont besoin de renseignements (j'ai notamment vu un commentaire disant que la personne souffrait d'AVF et que son neuro disait qu'il n'existait aucun traitement, c'est FAUX !!) pour eux mêmes ou des proches ou qui souhaitent échanger à ce sujet, je suis aussi la Présidente d'AFCAVF (Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face) réunissant un maximum de personnes souffrant de cette maladie (ou leurs proches) qui échangent des trucs et astuces et se tiennent informés de tous les derniers traitements possibles.



Ce n'est pas de la propagande ou une publicité ou autre, c'est juste pour pouvoir aider certains d'entre vous qui seraient désespérés.



Quant à comparer cette douleur avec une autre, tant qu'on ne souffre pas de tout, on ne peut établir d'échelle de la douleur, qui, de plus, est différemment perçue en fonction de notre vécu.



Bon courage à tous !

reunina a écrit : attend!!tu oses comparer une algie RECONNU douleur la plus insupportable au monde, à une migraine ou je rêve ????
y à un moment ou il faut arrêtée de se plaindre hein Tu sais, ce n'est pas parce qu'une douleur est plus insupportable que les autres que ça les rend supportables.

Je me souhaite moi-meme la bienvenue, puisque c'est mon premier message bien que je parcours le site depuis un certain temps deja.
J'ai 35 ans et ai deja eu ce type de crise en pensant que c'etait une simple migraine, et n'ai donc jamais consulte. Je crois qu'a la prochaine, je saurai quoi faire.
Pour ma part, j'avais l'impression que quelqu'un essayait de faire sortir mon oeil avec une petite cuillere en tournant. Je ne souhaite a personne cette experience.

raspoutine53 a écrit : Je me souhaite moi-meme la bienvenue, puisque c'est mon premier message bien que je parcours le site depuis un certain temps deja.
J'ai 35 ans et ai deja eu ce type de crise en pensant que c'etait une simple migraine, et n'ai donc jamais consulte. Je crois qu'a la prochaine, je saurai quoi faire.
Pour ma part, j'avais l'impression que quelqu'un essayait de faire sortir mon oeil avec une petite cuillere en tournant. Je ne souhaite a personne cette experience. Afficher tout C'est exactement cette sensation qui est décrite, conjointement avec l'impression qu'un pic à glace rentre derrière l'oeil. Il faut effectivement consulter un neurologue car c'est le seul habilité à faire la première prescription pour les traitements très "spéciaux" de cette maladie, les ordonnances suivantes pouvant être renouvelées par le généraliste.