Le plus gros mal de tête est aussi la plus grosse douleur

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La céphalée de Horton ou algie vasculaire de la face se caractérise par de très violents maux de tête. Les douleurs sont si fortes qu'elles sont considérées comme les pires douleurs que l'homme puisse supporter, les patients la décrivant comme un tournevis enfoncé et tourné dans l'oeil. L'acteur Daniel Radcliffe, qui a incarné Harry Potter au cinéma, en souffre, et il n'existe pas de réel traitement.


Tous les commentaires (176)

L'algie vasculaire de la face concerne le nerf crânien n°5 effectivement.
En revanche la maladie de Horton est une vascularite des artères temporales (concerne les personnes âgées)
Ces 2 maladies n'ont rien à voir.
J'espère que celui qui a rédigé cet article lira ce com.... et se couchera moins bête!

C est normal pour Daniel radcliffe, il n a qu à s en prendre à voldemort...encore une fois

Atteinte de cette maladie (j'ai 25 ans), je me sens comme obligé de vous en parler un peu , et soutenir mes consœurs qui souffrent d'AVF, car nous sommes peu de filles/de femmes à en souffrir et parfois on peut se sentir seules car les traitements ne "marchent" pas toujours . Et le fait que cette maladie ne se "voit" pas physiquement, sauf en cas de crise, les gens ne comprennent pas de quoi on parle tant qu'ils n'ont pas été acteurs de la scène ...
Je suis atteinte d'Algie vasculaire de la face Chronique, en général, j'ai de 1 à 4 crises par semaine et des piques à 1 à 2 crises par jour pendant 1 à 2 semaines, et cela toute l'année _ parfois pendant 1 mois je n'ai aucune crise, mais la maladie reprend vite le dessus .
Je suis sincèrement touchée que SCMB ait publié cette anecdote.

Bjs je souffre d algie depuis plus de 3 ans la seul chose qui me calme est imiject et oxygène mais effet secondaire

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moi mon pere a cette maladie je peux vous dire que c'est epouvantable de le voir dans cette etat surtout qu'il n'y a aucun traitement pour cette maladie courage au cherecheur pour trouver des moyens de stoper cette maladie

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A ce jour, l'osteopathie ne serait elle pas la meilleure thérapie adéquate a cette pathologie?

a écrit : Premier commentaire pour un sujet qui me concerne. Malheureusement, je souffre d'AVF depuis prêt de 10ans et je connais que trop bien cette douleur indescriptible. Plus de 35000 cas en France et toujours aucune étude en cours par manque de rentabilité... Bref, mes crises sont périodique, environ 3 mois par an et le restant du temps, rien du tout. Justement, je commence mes crises depuis une bonne semaine, la suite s'annonce difficile. Je suis de tout cœur avec les autres malades surtout ceux qui ont des crises chroniques... Bonne continuation à JMCMB Afficher tout Bon courage a toi meme si qlq mots meme bienveillant n'arrangeront rien a ta situation...

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En réalité la céphalée de Horton et l'algie vasculaire de la face sont deux choses différentes il y a dans cet article une confusion, il y a une douleur encore pire que l'homme ne peut supporter, la névralgie du trijumeau, qui, lorsqu'on effleure la zone où il se situe, provoque une douleur insupportable, pire qu'un tournevis enfoncé dans la tête, en général les gens qui ne subissent pas la thermolyse du ganglion, visant à stopper la douleur mais provoquant une insensibilité d'une partie de la tête, en viennent à se suicider pour ne plus supporter ça...

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a écrit : Oui je crois qu'il y a une femme touché pour 3 hommes. Bonjour,

ça se sont les statistiques officielles, mais on reconnaît aujourd'hui, que d'une part les personnes souffrant d'AVF sont sous-diagnostiquée (souvent diagnostiquée comme souffrant de sinusite chronique - ce qui as été mon cas) et que les femmes souffrant d'AVF sont encore moins diagnostiquée, les médecins attribuant sous évaluant leur douleur (quelle femme n'a pas entendu au moins une fois dans sa vie un membre du corps médicale dire "Elle est douillette") et l'attribuant souvent à d'autres facteurs (cycle hormonale, stress ...etc).
Ma neurologue m'a dit qu'on estimait, aujourd'hui, que la proportion Homme/Femme dans les AVF étaient similaire à celle des migraineux.
Personnellement j'ai fait mes premières crises vers 7 ans. A l'époque on a dit à ma mère que c'était des sinusites, et quand elle a mentionné le fait que les médicaments ne faisaient pas d'effet et que j'avais vraiment, on lui a répondu qu'il fallait attendre et que si j'avais mal c'est parce que je m'écoutais trop (j'aime bien celle là aussi).
Bien sûr, ça finissait par passer, mais en attendant, les "sinusites" me rendait littéralement dingue.
J'ai fait des crises plus ou moins régulièrement à me soigner à coup d'efferalgan codeïne, de di-antalvic, de prontalgine, de tramadol à des doses limites mortelles (je me souviens en particulier d'une crise ou pour essayer de calmer la douleur j'ai avaler 6 comprimés d'efferalgan codeïne à la suite. ça n'a pas calmer la douleur, mais ça m'a suffisamment assommée pour que je puisse au moins dormir un petit peu) et j'ai utilisé tellement de vicks, que mon estomac ne supporte plus l'eucalyptus.
Finalement, alors que je refaisais un crise et que mon ORL était en vacances, je suis allée voir l'ORL qu'une amie m'avait conseillé. Il m'a annoncé que pour lui je ne faisais pas de sinusite chronique (apparemment même la forme de mes sinus allait à l'encontre de cette idée) mais que je faisais des AVF et il m'a dirigé vers une neurologue qui as confirmé le diagnostique.
Sauf que le diagnostique en question a finalement était posé alors que j'avais 37 ans. Il a donc fallu 30 ans à la médecine pour poser le bon diagnostique.
Par contre c'est vrai que pour l'entourage les crises sont trés étranges, chez moi les crises se succédent rapident sur la journée, du coup 5 min avant je rigole, j'agis parfaitment normalement, et 5 min après j'ai les larmes aux yeux à cause de la douleur, j'suis agitée et j'ai la capacité d'attention d'un poisson rouge. Et dés que la crise est finie soit en moyenne 1h plus tard, j'suis de nouveau parfaitement normale (enfin relativement ;p).
Quand au côté suicidaire des crises, pour moi, c'est la combinaison entre l'agitation durant les crises (vous avez l'impression d'être un drogué en manque), l'intensité de la douleur qui ne se calme pas qui monte mais ne décroit pas, elle disparaît à la fin de la crise mais ne s'estompe pas et le faible temps de repos entre les crises (du moins dans mon cas). En cas de périodes de crises, j'enchaînes les crises d'1heures avec juste une pause de 10 à 20 minutes entre chaque, mon corps a à peine le temps de comprendre que c'est fini que ça repart. Du coup on en voit pas la fin et on se dit qu'une balle dans la tête pourrait régler le problème.

a écrit : L'imiject est le traitement de l'algie vasculaire de la face. Il est très efficace! Je suis également atteinte d AVF. A ma connaissance ce n est pas génétique ( personne n en a jamais souffert dans ma famille) et effectivement l imiject est très efficace ( la douleur part en moins de 5 min et on est complètement dans les vapes après ). Même si faut se piquer car ça se prend en injection la douleur est tellement intense qu'une piqûre c'est de la rigolade à côté!!

a écrit : Premier commentaire pour un sujet qui me concerne. Malheureusement, je souffre d'AVF depuis prêt de 10ans et je connais que trop bien cette douleur indescriptible. Plus de 35000 cas en France et toujours aucune étude en cours par manque de rentabilité... Bref, mes crises sont périodique, environ 3 mois par an et le restant du temps, rien du tout. Justement, je commence mes crises depuis une bonne semaine, la suite s'annonce difficile. Je suis de tout cœur avec les autres malades surtout ceux qui ont des crises chroniques... Bonne continuation à JMCMB Afficher tout Bonjour
Il existe l'association française contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF) qui fut créé par mon père qui souffrait de la maladie. Beaucoup de gens ne savent même pas qu'ils sont atteints de ce mal et c'est pourquoi je me permet d'en faire la publicité.

Neuf malades sur dix ne savent même pas qu'ils en sont atteints. L'Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face AFCAVF a pour but premier de faire connaître la maladie et de donner aux médecins plus d'outils pour la repérer chez leurs patients.

a écrit : la morphine ne calme pas ca ? Non ce n'est pas d'origine organique. La kétamine non plus ne donne rien. Seuls les triptans sont efficaces. Parfois...

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Pour ma part, j'ai une hémicrânie paroxystique atypique. Un peu pareil que l'AVF. Je peux dire que je sais ce que c'est la douleur. Ça dépasse l'entendement... Pire que de se faire arracher l'oeil sans anesthésie et ça dure de longues minutes voire des heures... L'enfer !

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silvrex a raison, Harry a mal a la tête simplement parce qu'il est lié a Voldemort (je rentrerai pas dans les details mais je vous rapelle qu'il a un horcruxe, une partie de l'âme de Voldemort, dans son corps). Et en plus il souffre de maux de tête seulement lorsque Voldemort et très colère ou très heureux, je sais ce que je dit, je suis potterhead ;D

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Je vous dit qu'Harry n'est pas malade ! C'est juste dans le film! A croire qu'il va devenir acteur alors qu'il est atteint de cette maladie...pfff

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a écrit : Je vous dit qu'Harry n'est pas malade ! C'est juste dans le film! A croire qu'il va devenir acteur alors qu'il est atteint de cette maladie...pfff Ah mais on ne le croit pas, on est certain que Daniel Radcliffef est bien atteint d'algie vasculaire de la face et que son métier est acteur !!

a écrit : Daniel Radcliffe connait donc parfaitement le sortilège Doloris. Drôle de confusion entre l'acteur et le personnage. Sans doute ce qui a valu son choix