bast34 a écrit : Cette anomalie génétique touche les fibres de collagène. Elles sont un composant essentielle du tissus conjonctifs car elles sont rigides mais déformables, l'anomalie conduit à des fibres moins nombreuses ou anormales ce qui diminue grandement l'élasticité de la peau. Il n'existe pas de traitement à l�39;heure actuelle.
Si vous êtes jaloux pas d'inquiétude, plus on vieillit et moins le collagène se renouvelle. La peau plus élastique laisse alors apparaître des rides. Afficher tout Enfin un commentaire digne de ce nom dans le top 3.
Merci pour ce complément d'info

A tous ceux qui trouve cette maladie "amusante" n'oubliez pas qu'on en meurt , mon cousin et décédé à 24ans de ce syndrome qui joue aussi sur les organes créent des hémorragie abondante et j'en passe car les symptômes et les dégât physiques sont pas du tout amusant

bloup a écrit : Je ne possède pas son syndrome mais j'ai une hyperlaxité des articulations ce qui me rend plus "souple". Par exemple, je peux me mettre dans différentes positions qui pourraient rendre les danseurs et gymnases jaloux. Cependant, je préférerais largement ne pas pouvoir faire cela puisque mes articulations étant hyperlaxes, je me tords la cheville très facilement et très souvent, j'ai mon épaule qui se luxe à chaque mouvement (mais qui se remet en place ensuite), ce qui fait que je dois compenser par une musculature développée et c'est assez contraignant à vrai dire :/ Afficher tout J'ai le même problème que toi, trop souple :/ . Je peux tourner mon bras à 360 degré et je me tors la cheville très facilement

J'ai été diagnostiqué avec cette maladie mais avec un degré de sévérité moins important...et c'est pas une maladie grave, ça fait plus bête de foire pour les amis ;)

wtf0 a écrit : A tous ceux qui trouve cette maladie "amusante" n'oubliez pas qu'on en meurt , mon cousin et décédé à 24ans de ce syndrome qui joue aussi sur les organes créent des hémorragie abondante et j'en passe car les symptômes et les dégât physiques sont pas du tout amusant Pour ma part je ne connais pas cette maladie mais d'après ce que j'en lis partout, elle n'est pas dangereuse. Je me permets donc d'en rire, sans méchanceté évidemment. Désolé pour ton cousin en tout cas, d'après ce que tu dis il semblerait que cette maladie ne soit pas si bégnine que ça ...

Max-Rocka a écrit : Pour ma part je ne connais pas cette maladie mais d'après ce que j'en lis partout, elle n'est pas dangereuse. Je me permets donc d'en rire, sans méchanceté évidemment. Désolé pour ton cousin en tout cas, d'après ce que tu dis il semblerait que cette maladie ne soit pas si bégnine que ça ... Ba en faire il y a plusieurs type de syndrome lui il était atteint du syndrome d'ehelers-danlos de type vasculaire

Syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile (apparition statistique de 1 personne sur 10 000 à 15 000)
Syndrome d'Ehlers-Danlos type classique (1 sur 20 000 à 50 000)
Syndrome d'Ehlers-Danlos type vasculaire (1 sur 100 000 à 250 000)
Syndrome d'Ehlers-Danlos type cypho-scoliotique (moins de 60 cas connus)
Syndrome d'Ehlers-Danlos type arthro-chalasique (une trentaine de cas connus)
Syndrome d'Ehlers-Danlos type dermato-sparaxique (une dizaine de cas connus)

Dans une autre vie il a du inspirer de nombreux lascars qui se sont servis de ses particularités pour créer mr.Fantastic et luffy D.Monkey ^^ il devrait peut etre reclamer des droits d'auteur x)

wtf0 a écrit : Ba en faire il y a plusieurs type de syndrome lui il était atteint du syndrome d'ehelers-danlos de type vasculaire

Syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile (apparition statistique de 1 personne sur 10 000 à 15 000)
Syndrome d'Ehlers-Danlos type classique (1 sur 20 000 à 50 000)
Syndrome d'Ehlers-Danlos type vasculaire (1 sur 100 000 à 250 000)
Syndrome d'Ehlers-Danlos type cypho-scoliotique (moins de 60 cas connus)
Syndrome d'Ehlers-Danlos type arthro-chalasique (une trentaine de cas connus)
Syndrome d'Ehlers-Danlos type dermato-sparaxique (une dizaine de cas connus) Afficher tout OK merci pour ces précisions !

Je croyais que le syndrome "de l'air dans l'os" ça s'appelait l'ostéoporose...

Je suis moi meme atteint de ce syndrome mais pas autant que cette personne. Je peut mettre mon pouce a 90 degré , tordre mes doigts comme la fille dans l'exorciste et tirer ma peau d'environ 5-6cm , sa surprend toujours la première fois qu'on vois sa ^^

Après sa me pose problème pour certaine activité sportive comme le basket ou le volley (difficulté à rendre "rigide" ces doigts )

Mais bon, on vie très bien avec ;)

Jedwarr a écrit : C'est sa femme qui doit être contente^^.
Blague à part la vidéo est très impressionnante, souffre-t-il(au sens physique) de cette anomalie? La maladie en elle même n est pas douloureuse mais peut entraîner de grave problèmes selon l étendu de la maladie ( ex : problèmes cardiaques, rupture artère aorte car trop élastique, troubles digestifs, troubles dermatologiques taches ou autres et bien sûr la laxité de la peau qui est assez impressionnante). On parle aussi de Cutis Laxa (peau élastique) .

nirros a écrit : Je suis moi meme atteint de ce syndrome mais pas autant que cette personne. Je peut mettre mon pouce a 90 degré , tordre mes doigts comme la fille dans l'exorciste et tirer ma peau d'environ 5-6cm , sa surprend toujours la première fois qu'on vois sa ^^

Après sa me pose problème pour certaine activité sportive comme le basket ou le volley (difficulté à rendre "rigide" ces doigts )

Mais bon, on vie très bien avec ;) Afficher tout A en voir les commentaires, on dirait que tout le monde est atteint de cette pathologie..
Moi qui me croyais si "isolé" me voici rassuré.
Niveau élasticité je suis comme toi mais je n ai pas de problème pour le sport.

Même s'il en a fait un atout, il doit en souffrir. Les atteintes sont nombreuses : articulaires, vasculaires, troubles de la proprioception etc. Syndrome héréditaire de surcroît. Je connais bien le sujet, deux de mes enfants et moi même en sommes atteints

bast34 a écrit : Cette anomalie génétique touche les fibres de collagène. Elles sont un composant essentielle du tissus conjonctifs car elles sont rigides mais déformables, l'anomalie conduit à des fibres moins nombreuses ou anormales ce qui diminue grandement l'élasticité de la peau. Il n'existe pas de traitement à l�39;heure actuelle.
Si vous êtes jaloux pas d'inquiétude, plus on vieillit et moins le collagène se renouvelle. La peau plus élastique laisse alors apparaître des rides. Afficher tout Le peau des vieux plus élastiques?? (C'est élastique la peau de vieux?? On a pas la même vision des choses >< ) ... laisse donc apparaître des rides...

C'est pas l'inverse?? L'absence de production d'elastine a l'âge adulte tend a réduire l'élasticité de la peau qui ce combe avec du collagène rigide mais non élastique expliquant les rides ? Les vieux produisent encore du collagène (même si ils en produisent de manière plus lente ... ce qui engendre une cicatrisation plus lente, mais plus propre).

bloup a écrit : Je ne possède pas son syndrome mais j'ai une hyperlaxité des articulations ce qui me rend plus "souple". Par exemple, je peux me mettre dans différentes positions qui pourraient rendre les danseurs et gymnases jaloux. Cependant, je préférerais largement ne pas pouvoir faire cela puisque mes articulations étant hyperlaxes, je me tords la cheville très facilement et très souvent, j'ai mon épaule qui se luxe à chaque mouvement (mais qui se remet en place ensuite), ce qui fait que je dois compenser par une musculature développée et c'est assez contraignant à vrai dire :/ Afficher tout Étant moi-même hyperlaxe je vis la même chose, et c'est vrai que les gens ne se rendent pas toujours compte des contraintes, pour moi la plus grosse étant les courbatures à répétition quand je fais du sport, et ce n'est malheureusement pas dû à un simple manque d'hydratation... L'hyperlaxité est une vraie maladie, avec du positif et du négatif.

Marcoo a écrit : J'ai été diagnostiqué avec cette maladie mais avec un degré de sévérité moins important...et c'est pas une maladie grave, ça fait plus bête de foire pour les amis ;) Vous avez de la chance, mais vous ne pouvez pas dire que cette maladie n'est pas grave...
Votre degré de sévérité fait que vous n'êtes pas beaucoup touché, mais ce n'est pas le cas de bon nombre de personnes atteintes par ce syndrôme qui en souffrent énormément au quotidien...

nirros a écrit : Je suis moi meme atteint de ce syndrome mais pas autant que cette personne. Je peut mettre mon pouce a 90 degré , tordre mes doigts comme la fille dans l'exorciste et tirer ma peau d'environ 5-6cm , sa surprend toujours la première fois qu'on vois sa ^^

Après sa me pose problème pour certaine activité sportive comme le basket ou le volley (difficulté à rendre "rigide" ces doigts )

Mais bon, on vie très bien avec ;) Afficher tout Vous avez beaucoup de chance. Mais ce syndrôme peut empêcher certaines personnes de vivre "normalement", et votre commentaire ne permet pas de faire reconnaître cette maladie à sa juste valeur... La recherche n'avancera jamais si l'opinion publique pense que ce syndrôme est bénin...

goulagman a écrit : J'ai la même anomalie, à un degré moindre. Il n'y a pas de souffrance liée à la peau élastique à proprement parler. Par contre, cette maladie induit une grande fatigue (possiblement attribué au fait que, les muscles et tendon étant élastique, une partie des efforts réalisés est absorbée par cette élasticité, on dépense donc plus d'énergie pour faire la même chose), elle provoque également des douleurs aléatoires plus ou moins fortes. Il faut se dire aussi que *tout* est plus élastique, y compris le système vasculaire, qui du coup est plus fragile. Le défaut collagène empêche également la peau de guérir de façon normale, le moindre bobo prend donc plusieurs semaines à cicatriser et la cicatrice ne se résorbe pas dans le temps (elle reste très visible). J'ai aussi un syndrome du canal carpien engendré par cette maladie.

Comme l'a également souligné bloup, l'hyperlaxité des articulations peut entraîner des blessures récurrentes mais, ne faisant pas trop de sport, je n'ai jamais eu ce problème (un simple petit décrochage de machoire une fois).

Il est à noter que des formes plus agressives de la maladie existe, je connais quelqu'un qui a dû passer plus d'un an avec des béquilles parce que les genoux partaient complètement en sucette. Je vous renvoie à la page Wikipédia citée en source pour plus de détails. Afficher tout Quel est ton problème avec le canal carpien? Je souffre moi aussi du canal carpien, et j'ai cru comprendre que c'était parce que ce canal n'est pas élastique justement, ce qui provoque une compression des nerfs qui passent dedans lorsqu'ils sont trop sollicités. Ou est ce que je me trompe?

bloup a écrit : Je ne possède pas son syndrome mais j'ai une hyperlaxité des articulations ce qui me rend plus "souple". Par exemple, je peux me mettre dans différentes positions qui pourraient rendre les danseurs et gymnases jaloux. Cependant, je préférerais largement ne pas pouvoir faire cela puisque mes articulations étant hyperlaxes, je me tords la cheville très facilement et très souvent, j'ai mon épaule qui se luxe à chaque mouvement (mais qui se remet en place ensuite), ce qui fait que je dois compenser par une musculature développée et c'est assez contraignant à vrai dire :/ Afficher tout Le syndrome d'Ehler-Denlos se présente sous différentes formes, notemment une forme touchant les ligaments dits "hyperlaxes" et ce que tu décris y ressemble.
Plus d'informations sur ce site, écrit par le plus grand spécialiste de ce syndrome, le Pr Hamonet (qui reçoit des patients du monde entier) : claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm
S'attendre à au moins un an d'attente pour un rendez vous ;)

deadstar59 a écrit : Étant moi-même hyperlaxe je vis la même chose, et c'est vrai que les gens ne se rendent pas toujours compte des contraintes, pour moi la plus grosse étant les courbatures à répétition quand je fais du sport, et ce n'est malheureusement pas dû à un simple manque d'hydratation... L'hyperlaxité est une vraie maladie, avec du positif et du négatif. Afficher tout C'est la même maladie que le monsieur dans la vidéo en fait, mais sous une forme différente, qui touche les ligaments :)