Bastou56 a écrit : J'ai la même chose que toi, c'est un vrai calvaire à vivre au quotidien, par exemple, en voyage, j'évite de faire trop de marche car même sans tordre ma cheville, mes ligaments se déchirent, à chaque fois que je marche trop longtemps, j'ai des bleus énormes sur chaque cheville et c'est particulièrement douloureux quand on doit marcher chaque jours, je passe mon temps chez mon kiné (qui est devenu riche depuis le temps ^^), entre le fait que c'est douloureux, c'est assez drôle de pouvoir se déboîter chaque doigts, les retournes complètement, ou faire des trucs carrément bizarre avec son corps, et surtout sans aucune douleur ! Alors rien que pour ça, je veux pas m'en séparer :P Afficher tout Il existe des traitements pour te permettre de vivre avec en souffrant moins, par exemple pour la forme du syndrome qui touche les articulations, le port de vêtements compressifs (les mêmes que pour les grands brûlés) qui permettent de maintenir les articulations en place et donc de ne plus se tordre les chevilles quand on marche. Le tout permettant une mobilité normale, contrairement aux genouillères ou autres appareils de maintient (quand on se fait une entorse par exemple) qui donnent une allure de robocop :D
J'ai donné un lien dans un autre commentaire pour le site d'un professeur qui est spécialisé sur ce syndrome, il est bien documenté et tu y trouveras les traitements conseillés pour chaque forme du syndrome :)
(je ne le remet pas pour ne pas faire trop de pub, le but est informatif, pas publicitaire !)

Malgré un titre de record ces maladies rares sont souvent dures à porter... :(

Dennaton a écrit : Il a du manger du Gum-Gum, a t'il un chapeau de paille ? Ça s'appelle le Gomu gomu no mi !

Bonjour,
Je confirme que cette maladie n'est pas du tout enviable car j'en souffre moi même...
Ma peau n'est pas aussi élastique que la sienne ; par contre je suis extrêmement touchée par :
- la douleur (je suis même obligée d'être sous morphine...),
- l'incapacité de pouvoir faire du sport ou même de monter et/ou descendre la moindre marche (afin d'avoir un petit peu d'autonomie je suis obligée d'utiliser un fauteuil électrique),
- d'énormes problèmes de sommeils (dont la somnolence et/ou l'endormissement pendant la journée)...
À cause de cette maladie je ne peux pas suivre une scolarité normale : 3 demies journées par semaine maximum (et encore, je suis bien souvent trop épuisée et je finis par sombrer sur mon bureau en pleine classe...)
Bref je vais m'arrêter là car ça me déprime d'énumérer tous (enfin une partie de) mes symptômes...
Il y a bien sur plusieurs degrés à cette maladie et lui n'a l'air touché "que" par sa peau, heureusement pour lui !
CETTE MALADIE N'EST PAS ENVIABLE LE MOINS DU MONDE MÊME SI CELA PEUT PARAÎTRE MARANT DE POUVOIR ÉTIRER SA PEAU !!!
Pour plus d'infos (si cela vous intéresse) il faut aller sur le site du Pr Hamonet qui est le seul médecin à s'intéresser à cette maladie...

Je confirme. Ma mère et moi en sommes atteintes et même si elle se fait beaucoup plus suivre que moi, nous sommes reconnues handicapées à 80% après de longues batailles administratives. Ce n'est pas parce qu'elle ne se voit pas ou peu qu'elle n'est pas présente. Je suis principalement touchée au niveau des cervicales\dos\chevilles et c'est un vrai calvaire. Sans compter les traitements que l'on teste et qui ont parfois des conséquences désastreuses (+40kg/endormissements/migraines).

Mais il faut garder espoir. Le professeur Hamonet est vraiment un médecin génial qui fait tout pour faciliter la vie avec cette maladie !

Jedwarr a écrit : C'est sa femme qui doit être contente^^.
Blague à part la vidéo est très impressionnante, souffre-t-il(au sens physique) de cette anomalie? Il me semble que dans la vidéo, le présentateur lui a demandé " Does it Hurt ? " que j'interprèterai comme un " est - ce douloureux ? " ce à quoi il répond " no " , donc, je déduis que ce n'est pas douloureux pour lui. Après peut être que je me trompe