Les personnes atteintes du syndrome d’Angelman paraissent heureuses, et sourient en permanence. Cette maladie neurogénétique entraîne toutefois des troubles de l’équilibre, du développement et de la parole. Malgré cela leur espérance de vie est normale.
Commentaires préférés (3)
Les troubles mentaux décrits dans les sources sont assez importants ; bien plus que ne le laisse supposer la rédaction de l'anecdote.
Assez proches, me semble t-il, de ce que les anciens appellaient sans connaître cette maladie, les "imbéciles heureux", ou "l'idiot du village", ou "le simplet".
Des études ont démontré que les utilisateurs du métro parisien sont immunisés contre ça...
Ceux qui en sont porteurs ont un manque de tonus musculaire, ont du mal à se tenir assis. Bien souvent ils sont non verbaux, ils se sentent aussi parfois frustrés de ne pas réussir à exprimer leurs envies, leurs pensées, à communiquer tout simplement. La plupart ne seront jamais autonomes et devront vivre dans des structures d'accueil spécialisées.
Ci-dessous, vous pourrez lire les témoignages de 2 parents d'enfants atteints de ce syndrome et ce qui en ressort, c'est que c'est très, très dur pour eux. Dur de les scolariser, dur de se faire accepter, dur de trouver une structure d'accueil (listes d'attentes interminables), dur de trouver des aides financières pour payer les soins, les éducateurs.
Et, trop souvent, dur de continuer à travailler quand on doit élever un enfant porteur d'un handicap mental (ou moteur) aussi lourd. Et surtout, fatiguant de devoir se battre pour tout.
www.france-assos-sante.org/2020/01/15/temoignages-parents-enfants-angelman/
Tous les commentaires (30)
- Ça va aujourd'hui ?
- Non, ça va pas.
- Ben qu'est-ce qu'il y a ?
- Je suis malade.
- Alors pourquoi tu souris ?
- Je viens de te le dire ! Je suis malade.
Un peu à la manière du joker de batman ?
Les troubles mentaux décrits dans les sources sont assez importants ; bien plus que ne le laisse supposer la rédaction de l'anecdote.
Assez proches, me semble t-il, de ce que les anciens appellaient sans connaître cette maladie, les "imbéciles heureux", ou "l'idiot du village", ou "le simplet".
Cette maladie est-elle l'origine du terme ''imbécile heureux''?
J'ai connu des déficients mentaux, des gens "lents", ben, 'sont souvent contents de vivre sans pour autant être des imbéciles, quelquepart, je les envie... Sans alcool, il me serait presque impossible de dire des conneries ici! ^^
Des études ont démontré que les utilisateurs du métro parisien sont immunisés contre ça...
Effectivement, je pense aussi que le simple fait de vivre, en bonne santé, en ayant suffisamment de quoi manger dans un pays au climat comme le nôtre devrait nous suffir pour être heureux.
En somme, une espèce de stoïcisme
Ceux qui en sont porteurs ont un manque de tonus musculaire, ont du mal à se tenir assis. Bien souvent ils sont non verbaux, ils se sentent aussi parfois frustrés de ne pas réussir à exprimer leurs envies, leurs pensées, à communiquer tout simplement. La plupart ne seront jamais autonomes et devront vivre dans des structures d'accueil spécialisées.
Ci-dessous, vous pourrez lire les témoignages de 2 parents d'enfants atteints de ce syndrome et ce qui en ressort, c'est que c'est très, très dur pour eux. Dur de les scolariser, dur de se faire accepter, dur de trouver une structure d'accueil (listes d'attentes interminables), dur de trouver des aides financières pour payer les soins, les éducateurs.
Et, trop souvent, dur de continuer à travailler quand on doit élever un enfant porteur d'un handicap mental (ou moteur) aussi lourd. Et surtout, fatiguant de devoir se battre pour tout.
www.france-assos-sante.org/2020/01/15/temoignages-parents-enfants-angelman/
Ils sont heureux et rendent les autres heureux de les voir heureux. Quelle belle maladie.
Étant étudiante en éducation spécialisée, je me dois d’apporter quelques précisions par rapport aux termes utilisés couramment.
Il est plus adéquat de dire « porteur de tel ou tel syndrome », car « atteint » alourdit vraiment la chose. Pour parler de « handicap mental », on préfère les termes de « déficience intellectuelle » qui sont plus actuels et qui, selon les ouvrages de classification des handicaps, sont plus précis.
Pour finir, on ne parle plus de personnes handicapées, mais de personnes en situation de handicap. En disant cela, le handicap n’est pas rattaché à la personne, mais à l’environnement qui peut être modifié et donc engendrer une situation de handicap ou non !
Voilà pour les précisions terminologiques et désolée pour le pavé :)
Il s'agit de remplacer des mots considérés par la bonne société comme pouvant être choquants ou dévalorisants pour les minorités concernées, afin de ne pas froisser quelques susceptibilités. On y met des mots plus usuels, des périphrases, des euphémisnes, des circonlocutions... Je ne sais pas si ça change quelque chose pour les personnes atteintes (pardon : "porteuses" :) mais bon, c'est comme ça... Sûrement que certains mots méritaient ça, parfois c'est ridicule.
On a l'impression que c'est assez récent chez nous, mais ça date quand même du début du XXème siècle aux USA.